Pabbi hafði alltaf verið afar hraustur og var orðinn 95 ára. Hann fór allra sinna ferða sjálfur, keyrði ennþá bílinn, fylgdist með fréttum og þau mamma gerðu skrítnu krossgátuna í Mogganum um helgar. Í lok apríl veiktist hann skyndilega og við áttum alveg von á því að það yrði hans síðasta.  Hann náði sér hins vegar það vel að hann var sendur heim af sjúkrahúsinu og mamma hugsaði um hann. Hún var þá 86 ára. Læknirinn sem útskrifaði hann taldi alveg líklegt að hann myndi keyra aftur. Hann yrði samt nokkurn tíma að ná sér eftir flogaköst sem hann hafði fengið og reyndu afar mikið á aldraðan líkamann.

Það liðu nokkrar vikur og við systkinin sáum að ástand pabba var alvarlegt, mamma þurfti nánast að hugsa um hann eins og barn. Hún passaði að hann borðaði og drykki og hjálpaði honum á klósettið. Hann var orðinn mjög þreyttur, gekk við göngugrind, nærðist illa, átti erfitt með svefn vegna tíðra þvagláta og vildi helst bara dorma í rúminu sínu. Hann var svo lagður inn á sjúkrastofnun í hvíldarinnlögn um miðjan júlí. Hann var nú ekki alveg sáttur við það, sagði að það hefði átt að senda mömmu í hvíldarinnlögn, því hann gerði sér grein fyrir því að hún var orðin mjög þreytt eftir þessar vikur hans heima.

Í hvíldarinnlögninni fórum við að taka eftir einkennilegri áráttu hegðun, hann var mjög óöruggur og virtist líða illa. Eina nóttina fór hann á salernið, og fann ekki bjölluna til að fá hjálp til að komast aftur í rúmið og það fór ekki vel með hann.  Hann átti greinilega erfitt með að treysta starfsfólkinu og hann sem alltaf hafði verið ljúfur og kurteis varð önugur og fálátur í umgengni. Hann kom svo heim aftur en það liðu ekki margir dagar þar til við sáum að hann gat ekki verið lengur heima. Hann fór nokkru sinnum aftur inn á bráðamóttöku, fékk vökva í æð, því nýrun virtust ekki vinna eðlilega og lyfin þurrkuðu upp líkamann en hann var alltaf sendur heim aftur. Að lokum var hann þó lagður inn á sjúkrahús til frekari rannsóknar.

Það hins vegar gekk hvorki né rak. Honum hrakaði stöðugt, átti erfitt með að borða og drekka. Hann þekkti okkur alltaf og gat rætt við okkur en var stundum ruglaður og virtist skynjun hans orðin eitthvað brengluð. Þegar hér var komið hafði hann tapað færni sinni til þess að t.d. lesa, hlusta á útvarp og hvað þá kveikja á tölvu eða ipad. Hann virtist bara hafa gleymt hvernig átti að gera einföldustu hluti, hluti sem hann hafði gert daglega svo árum skipti. Hann átti meira að segja orðið erfitt með að skrifa nafnið sitt.  Hann var að hverfa frá okkur og það virtist ekkert hægt að gera til þess að stöðva það. Auðvitað gerði maður sér grein fyrir því að enginn er eilífur og 95 góð ár er meira en margur fær, en maður vill að fólkinu sínu líði vel og það fái að lifa og deyja með sæmd.

Svo kom að því í byrjun ágúst að við systkinin og mamma sátum fund með lækni stofnunarinnar og hjúkrunarfræðingi og rætt var við okkur um ástand og horfur pabba. Hann var kominn með þvaglegg og næringu í æð, þar sem hann var nánast hættur að vilja mat og fannst allt vont á bragðið. Þegar svo er komið er talið að viðkomandi einstaklingur sé nánast kominn að því að deyja, þetta sé bara orðið tímaspursmál. Hægt sé að lengja þann tíma sem hann fær að „lifa“ með því að halda áfram að gefa næringu í æð en það sé í raun enginn tilgangur með því. Ég skil það að hjúkrunarfólkið hafi metið líkurnar á því að hann næði sér aftur frekar þverrandi. Okkur systkinunum og mömmu fannst ekki það ætti að gefast upp, við vildum reyna að snúa þessu ferli við, því þrátt fyrir háan aldur hafði hann verið nánast full frískur og aldrei misdægurt þar til fyrir þremur mánuðum áður en þessi fundur var haldinn. En það sem fagfólkið sá var 95 ára einstaklingur sem fengið hafði heilabjúg, var með blöðruhálskrabbamein, nærðist illa, hafði bjúg á ganglimum, þjáðist af munnþurrki, var kvíðinn og eflaust þunglyndur líka. Allt einkenni sem fagfólk þekkir hjá þeim sem eru langt leiddir.  Við hins vegar vildum reyna að fá hann til að nærast og ef það gengi þá ætti hann góða möguleika á að ná einhverjum bata en ef ekki, þá gerðum við okkur grein fyrir að leiðin lægi bara niður á við.  Ákveðið var að gefa þessu nokkra daga og ef það gengi ekki yrði næringin tekin og hann fengi svokallaða „líknandi lífsloka meðferð“.  Samkvæmt bæklingi Landspítala „Klínískar leiðbeiningar um líknarmeðferð“ er það skilgreint svo „áhersla meðferðar er eingöngu að draga úr einkennum og vanlíðan og tryggja að sjúklingur geti dáið með reisn“.

Eftir nokkra daga var ljóst að pabbi tók ekki við næringu og ákveðið var að fara í lífsloka meðferð. Ekki er vitað hve langan tíma sú meðferð tekur, það fer eftir því hve sterkur viðkomandi sjúklingur er líkamlega – hversu sterkt hjartað er geri ég ráð fyrir.

Ástand pabba þegar hér var komið sögu var þannig að hann lá ýmist eins og hann svæfi eða mókti með opin eða lokuð augu. Honum voru gefnar sprautur reglulega, við verkjum sem virtust hrjá hann og til þess að hann svæfi. Síðan var honum snúið og honum þvegið og á allan hátt reynt að gera honum þessa síðustu daga sem bærilegasta. Það var hins vegar mjög erfitt að horfa á hann í þessu ástandi og stundum fékk hann greinilega sára verki og vorum við beðin að láta vita þegar það gerðist ef auka þyrfti lyfjagjöfina. Húðin var orðin mjög viðkvæm og hálf gagnsæ, hann var allur í blóðblettum undir húðinni, kenndi til við minnstu snertingu og var ósköp orðinn hrumur og lúinn blessaður.

Mamma vildi helst vera hjá honum öllum stundum, hún hafði heitið honum því að skilja hann ekki einan eftir á spítalanum. Við systkinin stóðum vaktina með henni og reyndum að senda hana heim til að hvíla sig inn á milli. Dagarnir sem í hönd fóru voru sérkennilegir. Milli þess sem við sátum inni hjá pabba og reyndum að lesa fyrir hann, tala við hann eða bara tala saman inni hjá honum biðum við í aðstandendaherberginu.  Börn okkar systkinanna komu og sátu hjá afa sínum og kvöddu hann – bara í huganum þó eða með hljóðlátu hvísli þegar þau kysstu á kollinn á honum eða klöppuðu honum á handarbakið að skilnaði. Fyrstu dagana held ég að hann hafi vitað af okkur, en smám saman fjaraði öll meðvitund út að því er virtist, en hver veit það svosem?

Að kvöldi sjötta dags kvaddi hann og auðvitað var mamma ekki viðstödd. Hún hafði farið heim til að hvíla sig en ætlaði að koma aftur og sitja hjá honum yfir nóttina.  Það reyndist henni afar erfitt að fyrirgefa sjálfri sér og okkur að hún skyldi hafa verið fjarverandi þegar hann skildi við.

Okkur fannst pabbi ekki fá að kveðja með reisn. Honum leið illa nánast allan þennan tíma, það voru sársaukadrættir í andlitinu og hann reis stundum upp og fálmaði út í loftið og rak upp vein. Hefðum við viljað hafa þetta öðruvísi, já, en hefðum við treyst okkur til þess að ákveða stað og stund? Ég veit það ekki. Í raun hefði trúlega verið best fyrir hann, og okkur þó við skiptum minna máli í þessu sambandi, að hann hefði fengið að fara strax og ákveðið var að hætta að gefa honum næringu í æð. Eftir það var bara verið að hjálpa honum að deyja með sem minnstum sársauka. Að taka slíka ákvörðun er hræðilega erfitt og á ekki að leggja á neinn. Hins vegar, ef búið væri að tala um það áður, að þegar einhver tiltekin staða kæmi upp, mætti taka þá ákvörðun fyrir viðkomandi, þá væri það trúlega auðveldara. En ég veit líka að sum systkini mín hefðu ekki gert það, jafnvel þó þau þjáðust hvert andartak, sem pabbi þjáðist.

Hefði pabbi viljað hafa þetta öðruvísi. Ég held það. Hann reyndar ræddi aldrei dauðann og undir það síðasta virtist hann dauðhræddur við að deyja. Þá var hann líka orðinn of veikur til þess að taka þessa erfiðu ákvörðun. Það virðist auðveldara þegar um alvarlegan, banvænan sjúkdóm er að ræða og vitað er að ekkert er lengur hægt að gera. Elli er ekki banvænn sjúkdómur. Hvenær er tíminn kominn? Okkur er kennt að því ráði Guð en ekki við. Við virðumst samt mega ráða ansi mörgu öðru, t.d. því hvenær einhver fær ekki meiri næringu eða vökva í æð? Í mínum huga er þetta ekki svo ólíkt, hvoru tveggja er ákvörðun um að ekki eigi að halda viðkomandi einstaklingi á lífi. Aðferðin er ólík og tekur ekki sama tíma að virka.