Reynsla lítilsvirðingar: Saga af kveðjustund

Faðir minn lést 21. janúar 2023. Hann var fæddur árið 1936. Hann var því á 87 aldursári á dánardegi. Pabbi var hress og heilsuhraustur nær alla sína ævi. Daginn fyrir 85 ára afmælisdaginn sinn sat hann sjálfur undir stýri á bíl sínum, keyrði norður í land til að fagna afmælisdegi sínum. Þá var hann eitthvað farinn að finna fyrir krankleika, og síðar á því ári greinist hann með MND sjúkdóm.

"Þú munt ekki finna til"

Sjúkdóm sem tók hann heljargreipum. Á örstuttum tíma hrakar honum hratt, hann fer úr íbúð sinni í sjúkrahúsdvöl, síðar í nokkra mánuða dvöl á Droplaugarstaði, þar sem hann fékk afbragðsþjónustu sem miðaðist við veikindi hans, sjúkdóminn MND. Kona hans hafði greinst með heilabilun á þessum tíma og hún átti í miklum veikindum. Hún var flutt á hjúkrunarheimili, og pabbi gat ekki á heilum sér tekið að vera í sínum sjúkdómi svo langt frá konu sinni og að lokum fékk hann flutning á hjúkrunarheimilið, þar sem þau gátu verið saman í hjónaherbergi. En þá byrjaði ballið. Pabbi var kominn í hjólastól, hafði misst getu sína til að tala almennilega, með sondu og þurfti alla aðstoð við sínar þarfir. Andlega geta hans var þó alla tíð í lagi. Hann þjáðist óendanlega. Í einu sýkingarkasti sínu og veikindum var hann sendur á bráðamóttöku Landspítalans því hjúkrunarheimilið réð ekki við svo massíva hjúkrun sem hann þurfti. Eftir þá heimsókn, sagði hann stopp.

Loforð á fundi með lækni MND teymisins sem ekki var staðið við

Ég sat á fundi með honum og MND teymi þar sem hann lýsti þeim vilja sínum að ef hann veiktist aftur með tilliti til sýkingar vildi hann ALLS EKKI fara á bráðamóttöku. Þið slökkvið bara á mér, sagði hann. Fyrir lá að hann þyrfti bráðum á öndunarhjálp að halda og MND teymið fór vandlega yfir með honum í hverju það fælist. Þið slökkvið bara á mér, endurtók hann. Sökum aldurs hans var ljóst að hann færi aldrei þá leið að fara í aðgerð til að setja inn öndunargræjur. Þegar þetta var rætt, fór læknir MND teymis ítarlega yfir hvað fælist í líknandi meðferð, ef hann veiktist aftur m.t.t. sýkinga. Það var erfið umræða en nauðsynleg. Læknir MND teymis margítrekaði að helsta markmið slíkrar meðferðar væri að verkjastilla og passa hundrað prósent upp á það að honum liði vel og finndi ekki til. Skilaboðin voru, þú munt ekki finna til. Pabbi ítrekaði að hann færi ekki inn á Landspítala aftur og samþykkti við lækni og teymi að hann færi í líknandi meðferð næst þegar hann veiktist af sýkingu.

Ómarkviss verkjastilling og deyfing

Sunnudaginn 15. janúar 2023, fær hann hita og sýkingu. Ákveðið var að líknandi meðferð hæfist. Í hönd tók hræðileg vika. Við systkinin skiptumst á og alltaf var einhver aðstandandi hjá honum, allan sólarhringinn. Við urðum heiftarlega vör við að þar sem hann var staddur á hjúkrunarheimili, var hann eingöngu meðhöndlaður sem gamalmenni en ekki langt leiddur sjúklingur með alvarlegan langt genginn MND sjúkdóm. Við upplifðum tengslaleysi á milli MDN teymis og læknis hjúkrunarheimilis. Verkjastilling og deyfingar voru ekki markvissar. Hann veinaði af sársauka inn á milli í þessari líknandi meðferð, átti ofboðslega erfitt með öndun og var dauðskelkaður. Við vorum skelfingu lostin. Eina nóttina hringdum við í ofboði í lækni úti í bæ, því næturvakt hjúkrunarheimilisins var greinilega ekki með næga heimild til að hækka lyfjaskammt. Við grátbáðum um að hann fengi betri skammta. Það var einn hjúkrunarfræðingur sem var í námi í líknandi meðferð sem sýndi þessu ferli öllu skilning. Og óstaðfest fengum við þær upplýsingar að lyfjablandan væri of væg, þ.e. það varð að taka tíma að finna út hvaða lyfjablanda myndi henta honum, án þess að endanlega henda honum beint yfir línuna (mitt orðalag ).

Dánarstundin var hræðileg

Ferlið tók 6 daga. Skelfilega 6 daga. Pabbi var dauðskelkaður þegar hann rankaði við sér inn á milli. Dánarstundin var hræðileg. Ég var stödd hjá honum og mun aldrei gleyma þegar hann opnaði augun í síðasta sinn. Þjáningin og óttinn sem skein frá honum, augnaráðið ásakandi. Ég sem hafði setið fundinn með honum hjá lækninum, þegar rætt var um líknandi meðferð, fékk áfall. Loforðið um að hann myndi ekki finna neitt til, var æpandi yfir okkur. Æpandi og skerandi. Þetta var ekki reynsla lífsvirðingar. Þetta var reynsla lítilsvirðingar.

Reynsla lífsvirðingar að kveðja labradortík

Nokkrum mánuðum seinna þurfti ég að kveðja lasburða 14 ára labradortíkina mína, hún veiktist, var orðið erfitt að vera til á alla vegu. Dánarstundin hennar var ákveðin með tveggja mánaða fyrirvara og fékk þannig sérstaklega kærleiksríka umönnun þessa mánuði. Á dánardegi kom dýralæknir heim til okkar. Tíkin okkar fékk róandi sprautu. Hún vissi alveg vel hvað var að fara að gerast, við fundum það og vissum. Fjölskyldan sameinaðist í kringum hana, kvaddi hana og þakkaði henni lífsgönguna. Falleg og dýrmæt stund. Hún fékk sprautuna sína og drengirnir mínir vöfðu hana í teppi og báru út í bíl dýralæknisins. Það var reynsla lífsvirðingar. Ekki reynsla lítilsvirðingar.

Pálína Ásbjörnsdóttir